Vítejte na našem webu

O FILÍPKOVI

Filípek je naše prvorozené a jediné děťátko, úžasný pětiletý chlapeček, který si své právo být mezi námi musel již několikrát vybojovat a nyní se stejnou vůlí a silou čelí dál onemocnění a následkům, které mu navždy změnily život. Za vše, co Filípka potkalo, může pozdní diagnóza vzácného genetického onemocnění Pyridoxin-dependentní epilepsie, která mu byla bohužel zjištěna, až když bylo Filípkovi 3,5 roku. To už však byly škody napáchány... 

Tyto stránky byly založeny k Filípkovým třetím narozeninám, tudíž také následující text vznikl v této době. Avšak nyní má již Filípek za sebou neskutečně krásné pokroky, které je možno sledovat pod odkazy vlevo.

Filípeček je na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkým centrálním poškozením zraku, imobilní, neschopen téměř žádného cíleného pohybu, bez kontroly trupu a jen s malou kontrolou hlavičky, nesedí, neleze, je zcela odkázán na pomoc druhé osoby. Nicméně je velice vnímavý, má rád lidský hlas, zvukové a hmatové hračky, které dokáže i chvíli podržet v ručičkách. Komunikace je nonverbální, spokojenost projevuje zklidněním a zpozorněním, nelibost mručením či pláčem.

To nejcennější, a sice úsměv, se podaří jednou za čas vyloudit lechtáním. Pevně však věříme, že s Filípkovým přístupem ke zvládání každodenních trápení, se brzy dočkáme i úsměvu, který bude spontánním projevem radosti. 

K Filípkovým třetím narozeninám jsme se rozhodli otevřít tyto internetové stránky mapující jeho neskutečný boj mj. z důvodů uvedených v článku Proč tyto stránky ...?. Věříme, že jejich pročítání nabídne návštěvníkovi příležitost k zamyšlení, poznání či ukápnutí slzy, ale nakonec především k úsměvu pro našeho krásného Filípka, děťátko,  kterému osud sice nepřál, ale přesto neztratilo svou obrovskou vůli žít.

Kateřina a Tomáš Rochlovi, hrdí rodiče Filípka

(7/2015)

Filípek na Facebooku: pokud chcete sledovat Filípkové události a pokroky, můžete si jej přidat do přátel zde, či sledovat jeho stránky na FB zde.