FILÍPKŮV PŘÍBĚH

Již v prenatálním období byl Filípeček sledován pro hraniční šíři levé mozkové komůrky, ale jinak mu u maminky v bříšku nic nechybělo, a ve 41. týdnu bylo rozhodnuto, že je načase podívat se na svět. Po komplikovaném porodu byl kříšen a skončil na JIP s novorozeneckými křečemi po aspiraci plodové vody. Přesto se během prvních osmnácti měsíců života vyvíjel jako normální, spokojené děťátko pouze s ojedinělými (epi) záchvaty a s mírným opožděným vývojem, který se řešil cvičením Vojtovy metody. Svá první slůvka, posazení či krůčky si Filípek prožil ještě se spokojeným úsměvem. Ten mu však byl osudem odebrán a nyní dělá vše proto, aby si jednou znovu s radostí zopakoval svá poprvé.

V roce a půl došlo po běžném zánětu dýchacích cest k poruše vědomí a k nakupení epileptických záchvatů vedoucích k opakovaným epileptickým statusům. Křeče byly natolik vážné a bez odezvy na různé, až vysoce toxické kombinace anestetik a léků, že bylo nutno uvést Filípka na téměř tři měsíce do kómatu. Během půlroční hospitalizace převážně na jednotkách intenzivní péče a následně na neurologii se pokoušeli lékaři z Ostravy a z Prahy nalézt kombinaci léků na epilepsii, která by umožnila odpojení Filípka od přístrojů a vyvedení z umělého spánku. Nicméně všechny pokusy s antiepileptiky (až pětikombinace) byly neúspěšné a Filípkovi se stále vracely život ohrožující křeče a záchvaty, docházelo k opakovaným sepsím organizmu, selhávání oběhového a žilního systému a dalším komplikacím, kdy to již vypadalo, že Filípkovo tělíčko takovou zátěž nevydrží.

Z úst některých pražských lékařů jsme si museli vyslechnout, že Filípkovi již není pomoci a nezbývá než čekat na komplikaci, která jeho život ukončí. Filípek měl naštěstí svou hlavu, tušil, že stále nebyly vyzkoušeny všechny možné léky, a na rozdíl od doktorů svůj boj nevzdal. Nakonec byl v kómatu na dýchacím přístroji převezen zpět do FN v Ostravě, kde se kolektivu dětských neurologů (velký dík patří MUDr. Novákovi) a lékařů Oddělení pediatrické resuscitační a intenzivní péče podařilo dokázat, že Filípek nebojoval půl roku pro nic za nic a po nasazení nové kombinace antiepileptik se nakonec zvládlo alespoň částečně kompenzovat záchvaty a vyvést Filípka z umělého spánku.

Výsledkem byl návrat ve vývoji na úroveň novorozence a významné poškození mozku (doposud se nepodařilo objasnit, zda za úbytek mozkové hmoty mohl dlouho trvající protrahovaný epileptický status či mitochondriální porucha vedoucí k degeneraci mozkových buněk).

Takto ve stručnosti vypadal Filípečkův boj o holý život, který se nejednou zdál prohraný. To, co se v této době odehrávalo, není v našich silách znovu dopodrobna popisovat. Snažíme se vymazat neustále se vracející obrázky v křečích zmítaného, či naopak bezvládného tělíčka na přístrojích a v hlavě neustále znějící slova lékařů o nastávajícím konci. Jediné, co si z tohoto temného období navždy zapamatujeme a co chceme vykřičet do světa, je, že máme syna obrovského bojovníka, který v době, kdy nás několikrát opouštěl, měl sílu a vůli prát se s osudem a tímto ještě dodávat sílu všem okolo, aby bojovali s ním. A tento přístup si Filípek nese nadále, a proto věříme, že byť za cenu velkého úsilí, bude jednou žít život plný radosti, hodnotných okamžiků a pozitivní energie.

Nyní je to více než rok, co se Filípeček vypořádává s následky, které to vše přineslo. Denně musí snášet více bolesti a zátěže, než by si většina z nás dospělých vůbec zvládla představit. I přes čtyřkombinaci antiepileptik, které jej velice utlumují a zároveň způsobují poruchy spánku, nevolnosti a další vedlejší účinky, se myoklonické záchvaty objevují několikrát denně, často jsou pro Filípka bolestivé a trvají i půl hodiny. Namísto užívání si svého dětství musí se Filípek každý den poprat s bolestí (ať už je způsobena záchvaty, refluxem, aplikací injekcí apod.) a s nepříjemnostmi jako je podávání léků, cvičení, příjem jídla a pití, konání potřeb a další, pro jiné děti běžné dennodenní činnosti, které však pro něj znamenají převážně trápení a pláč. 

Filípkovo mitochondriální onemocnění má za následek, že se jeho buňkám nedostává tolik energie, kolik by bylo potřeba, proto i obyčejná viróza či nachlazení vedou ke zhoršení stavu, nejednou pak k epileptickým záchvatům, či poruše vědomí. A kdykoliv může nastat stejně tragický scénář jako dříve …  

(7/2015)